Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética, rara e não contagiosa, que causa a formação de bolhas na pele e nas membranas mucosas em resposta a pequenas lesões ou fricção. Na maioria das vezes, é diagnosticado logo após o nascimento ou durante a infância, embora alguns tipos possam não se manifestar até a idade adulta. A gravidade dos sintomas pode variar muito, desde níveis incapacitantes ou mesmo fatais.
Os tratamentos atuais para EB focam principalmente no alívio dos sintomas e na prevenção de complicações secundárias, como incompatibilidade de pele e má nutrição. Isso pode incluir a aplicação de curativos especiais, uso de medicamentos para aliviar a dor ou reduzir a inflamação, fisioterapia para manter a mobilidade das articulações e cuidados nutricionais para garantir um crescimento e desenvolvimento adequado.
Além disso, as famílias e os cuidadores de crianças com EB precisam de educação e apoio para aprender a lidar com a condição. Isso pode incluir aprender a fazer curativos, evitar lesões e lidar com os aspectos emocionais e psicológicos da doença.
É importante ressaltar que, embora a EB seja uma condição crônica e, muitas vezes, desafiadora, muitas pessoas com a doença conseguem levar vidas humanas e produtivas com o apoio e os cuidados adequados.
No caso de Théo, a família e os profissionais de saúde envolvidos em seu cuidado serão fundamentais para garantir que ele receba o tratamento e o apoio de que precisa. A identificação precoce da EB em Théo e a pronta busca por orientação médica são passos positivos para garantir que ele tenha o melhor cuidado possível.
“As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha
“Ela [a médica] só de olhar nele já suspeitou que fosse epidermólise bolhosa, mas foi o primeiro paciente dela, ela nunca tinha tratado ninguém com essa doença, mas tinha conhecimento”, contou a mãe Josivane.
A médica, então, indicou para que a família procurasse uma especialista em São Paulo (SP), que foi quem confirmou o diagnóstico. Théo é mesmo uma ‘criança borboleta’.
A partir deste dia, a família embarcou em um aprendizado coletivo. A mãe, Josivane, começou as pesquisas pela internet. Leu muito sobre o assunto, passou a acompanhar páginas de crianças com a epidermólise bolhosa e ainda continua aprendendo sobre a doença.
“Não posso falar que eu já sei de tudo, porque cada dia é um dia de conhecimento, né? É um dia que a gente aprende mais, aos poucos a gente vai aprendendo como lidar com a EB. Cada etapa está sendo uma etapa diferente”.
Entenda o que é a EB
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética hereditária rara e não é transmissível. Ela geralmente se manifesta já no nascimento e provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
Conforme Raphaela Machado, médica dermatologista em Pouso Alegre, estatísticas apontam que há 11 casos da doença para cada um milhão de indivíduos. Só no Brasil, são menos de 1 mil pessoas diagnosticadas com EB, segundo a Associação DEBRA – Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa.
Ainda segundo a médica, a epidermólise bolhosa pode ser tratada em Centros de Atenção de Alta Complexidade como hospitais estaduais e federais, hospitais universitários ou centro de doenças raras.
Há cerca de um mês Théo está internado no Hospital Samuel Libânio, em Pouso Alegre. Os curativos dele são feitos pela mãe, que dedica todo tempo possível para que o filho não se machuque mais ou sinta dores durante o processo.
Esperança que dá forças
A mãe ainda conta que os gastos para manter os cuidados são altos; eles têm precisado desembolsar cerca de R$ 7 mil ao mês com os custos. Além dos curativos, há plano de saúde, roupas e fraldas que precisam ser mais macias.
Para ajudar no custeio do tratamento, a família faz uma vaquinha online e ainda programou um bingo solidário. O objetivo é arrecadar alguma quantia até conseguir apoio da Justiça para ter os curativos. O processo já está em andamento, mas ainda há etapas a serem cumpridas após eles saírem do hospital.
Fonte: G1 Sul de Minas
